torsdag 30 april 2015

Inställt pga sjukdom


Ja, fy vilken jobbig sista tid jag haft. Allt känns upp och ner med mig. Hopp och förtvivlan i en enda salig röra. Jag insåg till slut att jag inte skulle kunna vara med och cykla Tjejvättern. Jag tränade och tränade och blev bara tröttare och svagare för varje gång. Återhämtningen efter ett träningspass var ett dygn och ibland längre. Det blev många dagar i soffan helt oförmögen att göra något över huvud taget. Så svårt att förstå. Alla blir ju så pigga av träning. Vart fanns mina härliga endorfiner nånstans? Jag ringde och bokade en tid till läkaren på Vårdcentralen i november -14 för att kolla upp min hälsa. Min husläkare tog EKG då jag berättade hur dåligt jag mådde vid träning eftersom pulsen gick upp så högt vid minsta lilla uppförsbacke när jag cyklade eller promenerade. Allt såg bra ut på EKG:t. Skönt. Hon tog lite sköldkörtelprover också då det var ett tag sedan det gjordes sist. Jag fick ett samtal efter några dagar att mina värden var lite knasiga och jag skulle behöva sänka min dos på Levaxin. Från 150 mkg till 100 mkg. Det tog bara ett par dagar så kände jag att jag fick svårt att dra djupa andetag. Fick som ett tryck över bröstet. Min fina vän Sissi ordnade ny tid på VC och läkaren tog åter ett nytt EKG som naturligtvis var bra. Hon skickade mig på lungröntgen som också var bra och remiss skickades till medicinmottagningen för ett arbets-EKG. Det tog över tre månader innan jag fick komma dit och det var hemskt att vänta så länge. Jag var så trött och orkeslös och såklart orolig. I mars fick jag äntligen åka till Västervik för att göra detta arbetsprov. Det var jobbigt men det såg bra ut enligt läkaren som övervakade arbetspasset. Svar och utlåtande om arbetsprovet skulle jag få från inremitterande läkare från VC. Har ännu inte fått något svar därifrån. Fast det är ju bara drygt två månader sedan jag var där. Man får inte ha för bråttom. Nu har det gått ett halvår sedan jag sökte första gången för denna hemska trötthet och energibrist och ännu har jag alltså inte fått någon konkret hjälp eller förståelse över huvudtaget. Hur länge ska kroppen hålla? Hur kunde det bli så här? Jag började träna och hela jag rasade ihop. Under den här perioden lade jag ut nödrop på Facebook för att se om någon av mina vänner hade någon bra idé om vad det var för fel på mig. Jag beskrev i långa inlägg hur min kropp reagerar i olika sammanhang. Usch, så trötta mina fina vänner måste ha varit på mig och mitt klagande. Många tycker nog att det är bara att rycka upp sig. Det skulle jag mer än gärna vilja göra! Mer än gärna... I mitt senaste nödrop på FB skrev en av mina vänner att det låter som du är utmattad. Att du har utmattningssyndrom. What??? Vad är det? Nä, det har jag inte, tänkte jag. Men så googlade jag på det och allt föll på plats. Jag förstod att jag varit utmattad i många, många år. Jag stressade kroppen något alldeles förfärligt när jag jobbade natt 1989-2004. Jag var ständigt trött såklart. Det är man ju när man jobbar natt. När jag var ledig var det OMÖJLIGT för mig att komma upp på morgonen (kortisolbrist???). Mina stackars pojkar fick klara sig mycket själva när de gick i skolan. JAG KOM INTE UPP UR SÄNGEN hur gärna jag än ville. Jag minns att jag hade såna panikkänslor där jag låg i sängen helt förlamad nästan. Min hjärna ville så gärna gå upp och hjälpa mina barn med frukost , gympapåsar mm, men kroppen styrde inte. Jag förstod aldrig vad det var med mig. Kände bara skam och skuld. Vilken usel mamma jag var. Usch!!! Känns hemskt att tänka tillbaka på detta. Jag har aldrig berättat detta för någon. :( När året 2004 var nytt orkade jag inte jobba på detta sättet längre. Jag beslutade mig för att säga upp mig. Det fick vara nog nu. Jag hade sån tur att jag fick ett dagtidsjobb direkt. Ingen arbetslöshet blev det utan jobben avlöste varandra. Mycket skönt! Nu trodde jag att jag äntligen skulle bli pigg. Men ack vad jag bedrog mig. Jag var helt utpumpad efter varje arbetsdag. Jag gick direkt från jobbet kl 16 och raka vägen hem och lade mig i soffan. Utpumpad och helt tömd på energi. I december 2004 sökte jag vård. Blodproverna visade på lite förändringar i sköldkörteln. Mitt TSH låg på 12,6 (bör ligga under 2 om man inte medicinerar). T4 låg på 13 vilket låg inom referensvärdena (8-20). Jag fick komma tillbaka veckan därpå och ta om proverna + att hon lade till några fler prover som har med sköldkörteln att göra. På en vecka hade mitt TSH stigit från 12,6-14. T4 var 12. T3 5,3 (referensvärde 3,6-7,6) + att mitt TPO (antikroppar) låg på 670 och skulle ligga på mindre än 60 enligt referensvärdet. Inget av dessa värden skulle betyda att jag skulle behöva medicineras. Jag var så slut och orkeslös och bad på mina bara knän om att få hjälp med medicin. "Nej, dina T4 värden ligger bra så det behövs inte" var det jag fick höra. Hon kunde erbjuda mig antidepressiv medicin istället sa hon. VA??? Antidep??? Varför? Fattade verkligen ingenting. Jag var inte alls deppig. Bara slut!!!! Jag stod på mig och min distriktsläkare rådfrågade en kollega om hur hon skulle göra med mig. De kom överens om att ge mig en låg startdos med Levaxin men det var på egen risk jag skulle få starta med det. Jag gjorde vad som helst. Ville få livet tillbaka. Läkaren skrev in i journalen att "patienten startar Levaxinbehandling på egen risk". Jag fick ta prover med jämna mellanrum och dosen höjdes varje gång ända upp till 150mkg. Jag blev väl inte nämnvärt mycket piggare men jag stretade på. Ville inte gå tillbaka och klaga och be om ny hjälp. Jag hade ju tjatat till mig en värdelös behandling som ändå inte gjorde mig så mycket bättre. Moment 22. Under hela den här långa mardrömmen har jag haft min tålmodiga och underbara man Johan vid min sida. Han har fixat och trixat så att jag ska kunna vila, få mat i magen, skött om hundarna mm mm. 

Jag har klarat att jobba mina 75% men det är inte mer heller. Jobba och vila på soffan är det som gäller. Dag efter dag. Allra värst har det blivit sedan jag förra året på sommaren satte igång att cykla för att försöka klara av Tjejvättern i år. Allt bara rasade när jag försökte få igång kroppen. Suck. Så vad har jag nu kommit fram till? Efter allt googlande så inser jag att binjurar som utsöndrar stresshormonet kortisol och sköldkörteln med dess viktiga hormoner är "arbetskamrater". Det har väl inte funkat så bra dem emellan under större delen av mitt liv och nu är det rent ut av katastrof. Jag hittade två bra Facebookgrupper som jag fått mycket aha-upplevelser av. "Vi som drabbats av utmattningssyndrom" och "Sköldkörtelföreningen". Jag lade ut mina värden från 2004 i Sköldkörtelgruppen och frågade om deras åsikt. Jag berättade också att läkaren inte ville behandla mig. Då blev det ramaskri! Du har ju en sjukdom som heter Hashimoto. Sjukdomen är autoimmun och obotlig och behandling måste sättas in utan dröjsmål. Detta var så chockande att få veta. Jag hade gått i över tio år och trott att det jag gjorde genom att "kräva" Levaxin var helt fel. Istället var det det enda rätta. Herregud! Vad är det för vård vi har???? Jag har också förstått att det finns andra mediciner man kan få om inte Levaxin funkar fullt ut. Problemet är bara att de flesta läkare inte är så kunniga på detta och många vägrar hjälpa till att testa t.ex Liothyronin (T3) som man kan ta i kombination till Levaxin om man har svårt att konvertera T4 till T3. (Konverteringen sker i levern) Många blir mycket bättre av det och jag skulle gärna vilja testa detta. Det finns också naturligt sköldkörtelhormon, NDT (svinsköldkörtel) som faktiskt står högst på min önskelista. För att få detta måste läkaren söka licens hos Läkemedelsverket. Suck! Att det ska behöva vara så krångligt att få må bra. Nu söker jag med ljus och lykta efter en läkare som är intresserad av hypotyreos-Hashimoto och som vill hjälpa en kärring på snart 50 år att få livet tillbaka.
Jag är just nu inne i en process där jag försöker förstå och acceptera att jag faktiskt är sjuk. Att jag i och med den här autoimmuna sjukdomen också har större risk att drabbas av andra autoimmuna sjukdomar såsom MS, diabetes, reumatism mm. Har man Hashimoto så mår man bäst av att äta gluten -och sockerfritt. Bara det är en process. Jag som älskar mackor och choklad. Buhuuuu! Nästa vecka ska jag träffa ännu en ny läkare på Vårdcentralen. Jag hoppas på att få ta nya prover och också prov på D-vitamin, ferritin, folat, b12, magnesium, kortisol mm. Det är vanligt med brister vid sköldkörtelrubbningar nämligen. Kan ju vara bra att kolla upp sånt då. Har aldrig fått testat detta förut. Kan ju vara dags nu då... Detta var mina tankar för dagen. Hoppas ni andra har det fint och att ni njuter av vad livet ger! Vi har så mycket att vara tacksamma över. Så också jag! (Fast jag behöver mer vila än de flesta andra.) Kram ❤️